‘Vivir con una discapacidad no es cosa del otro mundo’

EXPRESIÓN. A María Eliza Delgado le gusta hablar y contar lo que su madre hizo por ella.
EXPRESIÓN. A María Eliza Delgado le gusta hablar y contar lo que su madre hizo por ella.

Así como el testimonio de María Eliza, se contarán más en el Congreso Internacional ‘Hablemos claro’.

María Eliza Delgado llegó a Quito para contar que ella será una de las conferencistas del Primer Congreso Internacional ‘Hablemos claro’, que se realizará el jueves y viernes en Portoviejo. Esta joven de 30 años, nacida en Manta, tiene Síndrome de Down.

En el evento compartirá protagonismo con Martha Ampuero y Evelyn Labanda, además con profesionales de Ecuador y de otros países como el deportista y músico Emmanuel Bishop (EE.UU.) y la profesora parbularia Noelia Garella (Argentina), que también tienen Síndrome de Down; hablarán sobre sus experiencias de vida y logros.

María Eliza llegó a Diario La Hora acompañada de Lissete Aveiga, no porque sea su chaperona, sino porque es la presidenta de la Fundación Down Manta, entidad que organiza el evento y que en sus ocho años de existencia ha visto que “la situación de inclusión en Manabí es deficiente”.

Aveiga, que tiene un hijo de seis años con Síndrome de Down, informó que como fundación, atienden a 60 niños y jóvenes con terapias integrales, proporcionan apoyo pedagógico en centros educativos y la adaptación social de las personas para su inclusión social.

María es pequeña de estatura y tiene un poco de dificultad para vocalizar algunas palabras, pero se muestra alegre y amigable con todas las personas. Destaca el esfuerzo de su madre Nancy Pinargote para “criarla bien”.

¿Cómo fue su vida hasta que se graduó?

Fue difícil, pero no imposible. Con la ayuda, el positivismo y el entusiásmo de mi mamá y con mi aporte, logré salir adelante. No fui una niña estudiosa, pero siempre tuve buenas notas. Mi mamá siempre me tuvo en escuela normal.

¿Sintió algún tipo de discriminación o rechazo?

Al principio sí. Pero como era niña, no lo notaba, no lo sentía, pero conforme iba creciendo iba procesando, pero no aceptando mucho. Algunas personas me vehían como ‘bicho raro’, otras no, pero eso no me afectó.

En el camino hice amigos que me aceptaron y me quieren como soy. Ellos me vieron como su hermana y hasta ahora tenemos contacto, aunque no muy seguido, porque cada uno tomó su rumbo e hizo su familia.

¿Qué cree que falta hablar sobre el Síndrome de Down para que no haya discriminación y marginalidad?

Me parece que hay que capacitar a las personas porque desconocen de esta condición. Muchos nos dicen ‘mongolos’, y creen que no sabemos expresarnos, oir y hablar. Están equivocados. En mi caso, mi mamá desde pequeña me tuvo en terapias, por eso hablo muy fluido y claro.

¿Qué expectativas tiene del Congreso Internacional ‘Hablemos claro’?

Creo que las personas van a conocer más sobre el Síndrome de Down. Yo voy a contar mis vivencias y experiencias, eso ayudará a que sepan que vivir con una discapacidad es algo bonito, que no es malo ni cosa del otro mundo y, al menos yo, quiero poner una diferencia.

¿Qué opinas del trabajo que realizan varias personas con Síndrome de Down en tareas sencillas, a pesar de tener una profesión?

Para mí, todo trabajo es digno. Pienso que debemos empezar desde abajo e ir escalando poco a poco hasta tener una posición en la cual uno se sienta bien y orgulloso. Eso es algo que mi mamá me inculcó desde pequeña.

Ahora me desempeño como auxiliar de archivo, y es algo que me gusta y me da experiencia. Me encanta preguntar, soy muy preguntona, pero eso me ayuda a hacer las cosas bien.

¿Por qué le gusta la computación?

Desde chiquita me ha gustado. Manipulaba las computadoras y los teléfonos de mis tíos y hermanos. Me encanta mucho la tecnología, manejo bien el Internet y sabía crear páginas. Yo hago maravillas en la computadora.

¿Hay quienes se han destacado en el deporte, qué opinas de ellos?

Cada uno de quienes tenemos Síndrome de Down conseguimos logros en lo que nos gusta. Aparte de la computación, me encanta cantar, bailar, y lo hago también como ejercicio para mantener el peso, porque estoy un poco pasadita. En el deporte soy muy floja.

¿Qué es lo que quiere para usted?

Ser profesional, esposa, madre. Ahora no tengo pretendiente, pero sí me gustaría tener un esposo, unos hijos, mi propia familia, una razón más para seguir luchando y tener éxitos en mi vida.

¿Cómo se vinculó con la Fundación Down Manta?

Fue mi mamá la que se contactó con la Fundación.

Sobre el Síndrome de Down

° Es una alteración genética que afecta a uno de cada 1.000 nacimientos y que es causada por la triplicación del material genético correspondiente al cromosoma 21.

Es el síndrome de Down o de trisomia 21, es decir, 3 cromosomas en lugar de 2, explicó el médico general César Olalles.

Esta condición fue descrita por el médico inglés John Langdon Down en 1866 y Jérôme Lejeune detectó, en 1958, que el síndrome es una alteración de cromosomas.