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Pacientes con enfermedades raras piden claridad en la norma

FEB, 27, 2020 |

SITUACIÓN. Carolina Cantuña luchó hasta descubrir qué tenía; ahora preside la fundación PIDE, que trata sobre estas patologías.

La confusión entre las enfermedades raras y las catastróficas se ha trasladado también al proyecto de Código Orgánico de la Salud (COS). Así lo denuncian fundaciones, pacientes y sus familiares que esperan que se modifique el texto, que está para votación sin fecha definida en la Asamblea. 

El 29 de febrero, cuando es año bisiesto y el 28 cuando no lo es, se conmemora el Día de las Enfermedades Raras. En el mundo, el 7% de la población mundial tiene esta condición de baja prevalencia. En Ecuador, alrededor de un millón de personas la padecen. Solo en algunos casos, deriva en una patología catastrófica. 

En 2012, cuando se aprobó la Ley de Enfermedades Raras y Catastróficas, “comenzó la debacle”, explica Eliecer Quispe, presidente de la fundación Fepel-Dasha. Por eso, él, junto a representantes de otras fundaciones, busca que se modifique lo que plantea el Legislativo. 

El informe aprobado por la Comisión de la Salud tiene una sección de seis artículos que unifica a las dos categorías de enfermedades, sin hacer una distinción. 
 

Realidad 
Carolina Cantuña (31) tiene inmunodeficiencia primaria (IDP). Desde pequeña padeció de abscesos, gripes, enfermedades respiratorias, infecciones gastrointestinales y de vías urinarias. Los médicos le administraron antibióticos, pero nada la curaba. El falso diagnóstico más impactante fue el de cáncer; se negó al tratamiento. 

Por su cuenta identificó que sus síntomas se parecían a la IDP, que finalmente le diagnosticaron en Argentina, pues en Ecuador no es posible. Su cuerpo no produce inmunoglobulina, lo que impide que tenga defensas. Requiere de un tratamiento mensual costoso, que solo tiene el IESS. Así como ella, entre 170 mil y 340 mil pacientes tendrían IDP en el país, pero no han sido diagnosticados y solo 80 casos se han identificado en la fundación PIDE, que ella creó. Sus problemas persisten: por la falta de atención del Estado, el año pasado, cuatro niños murieron. 
 

Pedidos
Cantuña ha mantenido reuniones con asesores y asambleístas, pero asegura que no se toman acciones, porque las normas siguen sin claridad. Por ejemplo, no se especifica que los pacientes con enfermedades raras pueden tener incapacidades y discapacidades, pues solo se toma en cuenta esto último para otorgar un carné. Tampoco existe investigación genética. 

EL DATO
La Corte Constitucional emitirá un dictamen (no se sabe cuándo) sobre la responsabilidad del Estado de suministrar tratamientos médicos. 
Además, Quispe insiste que debe estar clara la atención primaria de enfermedades raras para frenar los nacimientos con estas patologías y ampliar el tamizaje neonatal. 

Mientras, Mayra Jalca (35) y Xiomara Medranda (36), madres de niños con tiresinemia y Niemann Pick, respectivamente, acudieron la semana pasada a la Asamblea para pedir que el Estado cumpla con los derechos de sus hijos y les garantice el acceso a medicamentos. Las dos lucharon hasta conseguir un diagnóstico, pero no el tratamiento por parte del Ministerio de Salud. 

Este Diario buscó un criterio del presidente de la Comisión, William Garzón, pero no contestó su teléfono. (AGO)

Impulso a la investigación 
° Entre hoy y mañana se realizará la Jornada Científica y Académica en la Asamblea para analizar los avances de la paleo genómica, encargada del estudio de los genes, para el diagnóstico de enfermedades raras. El asambleísta Raúl Tello señaló que el objetivo es fomentar la investigación, para hacer un diagnóstico temprano. El objetivo, dijo, debe ser comprometer al Estado y a la academia. El evento tiene un costo para los participantes.

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